Peticija za povišanje delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka
Mame in očetje malih borcev, ki z vso ljubeznijo vseh 365 dni na leto, 24 ur na dan, brez praznikov, vikendov in dopusta dan in noč skrbijo za svoje otroke s skrajno hudimi in težkimi življenjsko ogrožajočimi boleznimi, si ne zaslužijo, da so zaradi tega zapuščeni, pozabljeni in na socialnem dnu – ter da morajo za svoje otroke zbirati plastične zamaške.
Zato v Društvu Viljem Julijan ob priložnosti letošnjega svetovnega dneva redkih bolezni, 28.2. srčno pozivamo državo, da končno dvigne nadomestilo za izgubljen dohodek, ki ga prejme eden od staršev, ki zaradi nege otroka s hudo boleznijo ne more več hoditi v službo in je primoran zaradi svojega malega borca pustiti službo ter ostati z njim doma, saj le-ta potrebuje stalno nego in oskrbo. Vsi starši so se v tej tragični situaciji znašli čez noč in nihče ni imel v svojem planu, da se bo primoran odreči službi in ostati doma. Ali ni dovolj hudo že to, da je tvoj otrok skrajno težko neozdravljivo bolan?
Skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami je zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur dnevno in vseh 365 dni na leto. Varstvo in skrb za male bolnike je naporno tako fizično kot čustveno in psihično, zahteva tudi posebna zdravstvena znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča in neozdravljiva zdravstvena stanja...za telesno in duševno invalidnost...za življenje, ki pogosto visi na nitki. Tudi ponoči je pogosto potrebno za otroka skrbeti in ga nadzirati, saj lahko potrebuje zdravila in drugo zdravstveno oskrbo. Obenem je to zdravstveno stanje otroka trajno – ne spreminja se na boljše, ampak kvečjemu na slabše.
Nadomestilo, ki ga prejme starš, ki skrbi za hudo bolnega otroka, trenutno mesečno znaša okrog 750€ bruto, oziroma samo okrog 580€ neto.
Medtem, ko se je minimalna plača nedavno zvišala že na 1.024€ bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno. Za primerjavo, minimalna plača se je od leta 2010 zvišala od 734€ na 1.024€ (za skoraj 300€), to nadomestilo DPD pa v istem obdobju iz 734€ na zgolj 750€ (za 16€).
Nelogično in nepravično je tudi, da osebni asistenti, do katerih so v okviru osebne asistence upravičeni pacienti od 18. leta starosti dalje, ki zaradi invalidnosti potrebujejo pomoč, za oskrbo in nego bolnikov prejmejo okrog 1.044€ bruto plače (23. plačilni razred za javni sektor).
Torej, starš, ki za svojega otroka, ki ima hudo redko bolezen, skrbi 24/7 vse dni v letu, tudi vse vikende in praznike prejme 580€ neto državne pomoči. Pri tem nima ne bolniške, ne dopusta, ne regresa in ne teče mu delovna doba. Osebni asistent za 8 ur dnevne oskrbe prejme okrog 800€ osnovne neto plače (plus dodatke). Ima bolniško, dopust in regres. Proste ima vikende in praznike. Teče mu tudi delovna doba.
Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo s sabo prinaša veliko dodatnih stroškov (npr. zdravstveni material in pripomočki, terapije, zdravila, potni stroški za bolnišnično obravnavo, posebna prehrana, posebna oblačila, rehabilitacija…itd.), kar pomeni, da so družine otrok z redkimi boleznimi že v osnovi soočene, ne samo z zelo zahtevno zdravstveno, ampak tudi z zahtevno finančno situacijo.
To še posebej velja za enostarševske družine, kjer se pogosto dogaja, da mati ostane sama z otrokom, saj njen partner ne želi sodelovati pri skrbi za otroka, ki ima tako hudo bolezen. Stiska je tako največja v primerih, ko mama ostane sama z več otroci od katerih ima eden doživljenjsko hudo redko bolezen ali drug zahteven zdravstveni sindrom.
Zato v Društvu Viljem Julijan apeliramo na državo, da poviša delno plačilo za izgubljen dohodek ter temu ustrezno dopolni 83. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih.
Naj za družine malih borcev zmaga Ljubezen!
Društvo Viljem Julijan Stopite v stik z avtorjem peticije