ZA PRAVICO VSEH SLADKORNIH BOLNIKOV TIP 1 DO BREZPLAČNIH TEHNOLOŠKO NAJNAPREDNEJŠIH PRIPOMOČKOV V SKLADU Z ZAKONSKO PRAVICO DO NAJVIŠJE MOŽNE STOPNJE ZDRAVJA
Stopite v stik z avtorjem peticije
SKUPŠČINA 12.12.2019
2019-12-07 08:59:56Takole so sedaj stvari. Danes smo imeli na Ministrstvu za zdravje še kar konstruktuven sestanek. Predsednici skupščine ga. Lučki Böhm sem poslala prošnjo, da bi vložila amandma na skupščini 12.12.2019, da bi naše zahteve stopile v veljavo 1.2.2019, prej se zaradi administrativnih zadev nikakor ne da. Za amandma mora glasovati 1 član več kot polovica vseh, ki so vidni na spodnji sliki (seznam je informacija javnega značaja in je javno dostopen). Treba je lobirati, kar je povsem legalno. In zdaj prošnja. Preglejte seznam in če koga slučajno poznate, ga pokličite in prosite, da glasuje za nas.
Seznam je na strani 9.
http://www.zzzs.si/ZZZS/info/egradiva.nsf/o/8BA7CB093E9155EBC12583C80038F7CD?OpenDocument
Aleksandra Marijanović
POROČILO S SESTANKA NA ZZZS - sreda, 20. 11. 2019
2019-11-22 09:09:51Spoštovani podpisniki peticije,
Vračam se s sestanka na ZZZS, glede odprtih vprašanj v zvezi z zagotavljanjem pravice do medicinskih pripomočkov pri zdravljenju sladkorne bolezni tipa 1. na katerega smo bili povabljeni in prisotni:
· predsednik Zveze društev diabetikov Slovenije, g. Robert Graton
· predstojnik KOEDPB, UKC Ljubljana, prof. dr. Andrej Janež,
· predstojnik KOEDBP, UKC Ljubljana, prof. dr. Tadej Battelino,
· prvopodpisana pobudnica peticije za pravico vseh sladkornih bolnikov tipa 1 do brezplačinih tehnološko najnaprednejših pripomočkov Aleksandro Marijanović.
Moram priznati, da so bili njegovi predstavniki korektni.
1. Prof. Battelino jih je zelo odločno seznanil z dejstvom, da tehnologija napreduje zelo hitro in da se bo tudi ZZZS moral tem modernim trendom obvladovanja sladkorne bolezni prilagoditi. Dogovorili so se za nov términ oz. skupno poimenovanje vseh pripomočkov, in sicer "pripomočki za dovajanje inzulina z umetno inteligenco", kar vključuje tako vse črpalke kot tudi senzorje in najsodobnejše pene, povezane z Bluetooth tehnologijo, kot npr. Novopen 6, ki šele prihajajo. Prof. jim bo poslal nove, posodobljene smernice in standarde, ki bi stopile v veljavo leta 2020, vendar je to nemogoče pred julijem 2020. Za kriterije upravičenosti si zdravniki prizadevajo v prihodnosti za spremembo, in sicer, da bi bili do vseh teh. pripomočkov upravičeni vsi, ki si vsaj 3 x dnevno aplicirajo inzulin.
2. Lističi bodo zelo kmalu dražji od senzorjev, ki jim cena že rapidno pada, na kar je opozoril predsednik Zveze društev diabetikov Slovenije, g. Robert Graton, in bodo senzorji postali standard. Prof. Janež je zahteval, da ZZZS poda verodostojno informacijo glede dostopnosti oz. datuma uvedbe novosti, ker pacienti v ambulantah od zdravnikov to pričakujejo.
3. Senzor Libre, ki je sedaj izključno samoplačniški, je predvidoma odobren šele 1. 6. 2020, po sestanku na ZZZS 12.12.2019, proti čemur smo odločno protestirali, in sprejeta je odločitev, da vložimo amandma, s katerim bi Libre postala dostopna že takoj, ko bi to bilo možno administrativno izpeljati. Z istim datumom, torej 1. 6. 2020 bi se tudi uzakonila pravica do 55 senzorjev namesto dosedanjih 40. To je zmaga.
4. Informacija, da ZZZS razmišlja, da bi se morale črpalke plačati v celoti, NI TOČNA. Gre le za to, da bodo še naprej krili del cene z našim doplačilom kot doslej za nadstandardne črpalke, vendar pa morajo biti le-te uvrščene na njihovo listo. Le v primeru, da bi se odločili za črpalko, ki je na tej listi sploh ni, jo boste morali plačati v celoti. Gre tudi za zaščito pacientov, saj se z omejitvijo vse dostopnih črpalk na tržišču prepreči, da bi na trg prišle slabe črpalke, ki tudi obstajajo.
5. Imamo smolo, da smo v istem paketu z vsemi ostalimi uporabniki medicinskih pripomočkov. Predlagala sem, da se nas izloči iz te skupine, kamor spadajo npr. tudi inkontinentni uporabniki plenic za odrasle, za katere je po novem UPRAVIČENO predvideno več sredstev, a znesek je 1 : 8 za inkontinenco. Bomo videli.
6. Prof. Battelino je zelo ostro zavrnil argumente ZZZS o varčevanju kot vzroku za omejitev dostopa do teh. pripomočkov, ker vse študije povsod po svetu kažejo neverjetne prihranke že v 1. letu iz naslova manj zapletov.
7. Sama poudarim, da moja hči zaradi samoplačniškega senzorja in posledično urejene bolezni ne manjka v šoli in tudi "jutri" ne bo manjkala v službi. Tako bo delala, prispevala v davčno in zdravstveno blagajno in ne bo na bolniški. Zato se sladkornih bolnikov nikakor ne sme primerjati z uporabniki plenic, o katerih je bilo veliko govora. Gre za aktivno populacijo.
8. Podpise zbiramo še naprej. Predani bodo ministru Alešu Šebedru, ko bova s prof. Battelinom lahko osebno prišla do njega, kar pa je SKORAJ NEMOGOČE, ker te njegova služba za stike z javnostmi ne spusti skozi in ker je seveda zelo zaseden. Iščemo kogarkoli, ki ga OSEBNO pozna in za nas pri njem posreduje, da nas sprejme. Imamo že nekaj možnosti.
9. Bliža se predvolilno leto, skoraj 7400 podpisnikov peticije bo gotovo glasovalo za stranko, ki nam bo pomagala doseči, za kar si diabetologi oz. stroka in društva prizadevajo. Jasno sem jim dala vedeti, da gre za diskriminacijo vseh starejših otrok od 7 let in vseh, ki si ne morejo privoščiti nobenega doplačila. Omenila sem možnost tožbe zaradi neustavnosti, a mislim, da so se stvari RES začele premikati v ugodno smer in s temi skrajnimi možnostmi še počakamo.
Skratka, zadovoljna sem šla zvečer spat, čakam pa še obljubljen zapisnik. Hvala prof. Battelinu, res se je danes boril kot lev. Tudi nas starše in peticijo je zelo pohvalil. Dober dan je za nami. A brez vseh vas staršev, podpisnikov peticije in seveda brez podpore in predanosti dr. Nataše Bratine se ta kamenček ne bi najbrž niti premaknil.
Aleksandra Marijanović